Epihunter: verlichting voor epilepsiepatiënten

Een op zeven personen die lijden aan epilepsie kennen ‘absence aanvallen’; je hersenen gaan in pauze en het licht gaat even uit. Epihunter wil oplossingen creëren die het leven met absence epilepsie normaliseren.
Epihunter

Uit het leven gegrepen: Daan.

“Hoewel hij ’s nachts best veel huilde, was Daan een heel gewone baby. Wisten wij beter. Elke baby doet dat, toch? Toen de spijlen rond zijn bedje verdwenen, stond hij wel elke nacht aan ons bed. Nat in het zweet. Angstzweet. Toen hij zes was, kreeg hij plots elke tien minuten een aanval. Grote aanvallen overdag die ’s nachts met hallucinaties gepaard gingen. Achteraf bleek dat zijn specifieke vorm van epilepsie deze “night terrors” veroorzaakten. Het klink dramatischer dan “nachtmerrie”, maar dat is het in werkelijkheid ook. Dankzij medicatie heeft hij enkel nog lange absence aanvallen en af en toe grote - motorische - aanvallen.”

Aan het woord is Tim Buckinx, papa van Daan, ongevraagd epilepsiedeskundige en CEO van Epihunter. “Absence aanvallen komen zowel bij volwassenen als bij kinderen voor. Eén op zeven mensen met epilepsie ondergaat ze. Bij zulke aanvallen val je gewoon even stil. Het licht gaat plots uit. Je blijft doen waarmee je bezig bent, maar wel op automatische piloot. Thuis voor tv is dat niet zo erg, dan spoel je even terug. Maar in andere situaties kan het ook echt levensgevaarlijk zijn. Als ik met Daan fiets, dan praat ik voortdurend met hem. Zolang hij antwoordt is er niets aan de hand. Antwoordt hij niet onmiddellijk dan roep ik zijn naam en stopt hij tijdens een aanval uit reflex. Maar ik weet niet of een rood licht dezelfde reflex zou uitlokken. Voor mensen met actieve absence epilepsie is alleen op straat komen uiterst gevaarlijk.”

Lampje brandt

Toen Daan 10 was, vroeg hij mij: “Papa, kan jij geen lampje maken dat aangaat wanneer mijn hersenen op pauze gaan? Dan weet mijn meester dat ik een aanval heb en dat wat hij op dat moment zegt even niet binnenkomt.” Technisch moet dat toch mogelijk zijn, dacht ik want in het ziekenhuis had ik gezien dat de hersensignalen op het EEG er tijdens een aanval heel anders uitzien.”

"Wereldwijd zijn er 10 miljoen gezinnen die met absence epilepsie geconfronteerd worden. Kinderen die kansen missen in het leven. Volwassenen die in een sociaal isolement dreigen te vervallen.” zegt Tim. “tegelijkertijd ben ik ervan overtuigd dat we vandaag over de technologieën beschikken om digitale oplossingen te bouwen met een grote impact. Met die overtuiging schreven we een businessplan en samen met software architect (CTO) Niki Driessen richten we pihunter op. Ondersteund door imec.istart maakten we een eerste acceleratie en Dirk Loeckx, vervolledigde het founding team als CSO en CFO. Opgestart in mei 2017 brachten we in augustus 2018 ons eerste product op de markt.”

Headset

“Ons eerste product maakt gebruik van een dunne en eenvoudige headset.  Net zoals in het ziekenhuis capteren droge sensoren je hersenactiviteit,. Een app analyseert die signalen in real time, kijkt naar het patroon. Tijdens een absence aanval licht het lampje van je smartphone op. Als je die smartphone dan bv. rechtop op de bank in de klas zet, zien leerkrachten vanuit een ooghoek meteen dat het kind een aanval heeft. Bovendien verzamelt de app alle data in een cloud platform en met die informatie kunnen ouders naar de neuroloog. Een hele vooruitgang. Want tot voor onze app moest een neuroloog enkel afgaan op wat ouders of patiënten vertelden. Nu beschikken neurologen over objectieve data.

Sinds kort hebben we ook een functionaliteit waarmee een aanval volledig automatisch en vanaf de eerste “onset” gefilmd kan worden. Daarmee zijn we uniek in de wereld. Dat is belangrijk omdat de neuroloog zo kan zien wat er gebeurt, hoe de aanval start, om welk type aanval het gaat en of de aanvallen langer of korter zijn. Die genuanceerde uiterlijke kenmerken bevatten belangrijke informatie.”

Tim Buckinx CEO
Epihunter moet een compagnon de route worden van mensen met epilepsie. Het stigma weghalen. Ik geloof heel erg hard in digitale technologieën die ons het leven aangenamer maken. Binnenkort loopt iedereen wel met een wearable rond die allerlei data meet. Is het om te gaan sporten, of om je epilepsie aanvallen te registreren.
Tim Buckinx
CEO Epihunter

Help de pesters

“Het grote voordeel is de objectiviteit. Data. Die waren er vroeger niet. Maar ook de rapporteringsdruk valt weg. Ouders moesten altijd op de (vaak beperkte) informatie van de leerkracht vertrouwen. Nu kunnen ze de app raadplegen. Een ander groot voordeel is de informatie die de app in real time aan de onmiddellijke omgeving geeft. Kinderen met absence epilepsie zijn immers nogal vaak het slachtoffer van pestgedrag omdat ze heel verschillend of soms niet kunnen reageren. Door onze oplossing leren pesters inzien dat het kind enkel “raar” reageert wanneer het lampje brandt en begrijpen zij dat het kind er zelf ook niet aan kan doen. Nu zien we dat pesters het kind vaak in bescherming neemt. Het stigma is verdwenen.”

“Nu willen we met epihunter in de richting van de diagnostiek opschuiven. We willen de neuroloog helpen sneller de juiste diagnose te stellen en bij het optimaliseren van medicatie. Daarvoor hebben we allerlei certificaten nodig die we nu volop aan het behalen zijn. Want de cijfers liegen er niet om: epilepsie treft 1 op 100 mensen. Het is dichterbij dan je vermoedt. De kans dat je in je leven epilepsie ontwikkelt, bedraagt één op 26. Dat kan in verschillende vormen en in verschillende omstandigheden. Absence epilepsie is dan ook nog eens letterlijk onopvallend en daardoor jammer genoeg onbekend.”

Geapprecieerde steun

“We hebben ongelofelijk veel steun gekregen. Van imec.istart, via businessangels, via allerlei prijzen en samenwerkingen, … Het steunt ons in ons project om het leven met epilepsie te normaliseren.”, zegt Tim. “En ook van VLAIO”, vult Dirk Loeckx CSO en CFO van epihunter, aan.  “We vroegen en kregen een groeisubsidie voor de aanwerving van een strategisch medewerker. Die startte in juni 2018. Ook  hebben we onze markt geografisch kunnen uitbreiden d.m.v. een groeisubsidie. Eerst naar de UK en binnenkort ook naar de US. Sinds april 2019 is epihunter ook beschikbaar in de UK. Ondertussen is deze markt al goed voor ongeveer de helft van onze omzet. 

Ons actieplan voor de uitbreiding naar de VS wordt uitgerold: binnenkort starten we een klinische studie met het Boston Children’s Hospital, wereldwijd erkend als het beste kinderziekenhuis voor epilepsie. Dit project kwam er dankzij de steun van het Amerikaanse Epilepsy Foundation, de grootste patiënten organisatie wereldwijd. 

Daarnaast breiden we ons productaanbod uit. In de zomer van 2019 dienden we een aanvraag in voor een ontwikkelingsproject. We willen ons aanbod naar meerdere vormen van epilepsie verbreden, en epihunter ook te kunnen aanbieden aan artsen. De eerste maanden van dit project zijn alvast goed verlopen.

We zijn uiterst tevreden over onze samenwerking met VLAIO. En dit gaat veel verder dan het financiële. Om het aanvraagdossier in te vullen hebben we nauw kunnen samenwerken met Marc Sevenants, bedrijfsadviseur bij VLAIO. Hij hielp ons de toekomstplannen van Epihunter beter te structuren en vorm te geven. Iets dat ook buiten de VLAIO projecten zeker van pas komt!”